Welcher Fotograf Anton Vester hat Menschen begleitet, die aufwärts ein Spenderorgan warten. Wie umziehen sie mit dieser Not um?
Finale Januar war Sonja Baumgarte mit ihrem neunjährigen Sohn Jacob wieder einmal im Spital, eine Routinekontrolle. Jacob leidet unter Lungenhochdruck, verursacht durch ein Loch in seinem Schmusen, dasjenige er seitdem seiner Geburt hatte. Dies Loch ist inzwischen geschlossen; doch zum Zeitpunkt jener Operation war die Lunge schon so geschädigt, dass feststand: Jacob braucht langfristig ein neues Organ.
Menorrhagie habe ihr Sohn damit recht gut leben können, sagt Baumgarte. Sie wohnt mit ihrem Mann und ihren zwei Söhnen im Rahmen Hannover. Sie sprudelt, denn sie Jacobs Vergangenheit am Telefon erzählt. «Wir sind prinzipiell eine positive Familie», sagt sie. Dankgefühl Medikamenten könne ihr Sohn so gut wie ein normales Leben münden. Jacob singt im Gesangsgruppe und spielt mit Freunden; nur beim Toben darf es nicht zu wild werden. Nachts gesucht er Sauerstoffgas.
Dann kam ebendiese Routineuntersuchung im Januar. Welcher Lungenhochdruck belastet dasjenige Kardia, Jacob droht jederzeit ein Herzstillstand. Nun nach sich ziehen sich bestimmte Werte verschlechtert. «Noch letzte Woche war jener Stand: ‹Wir gucken mal, zu welchem Zeitpunkt eine Lungentransplantation infrage kommen könnte›», sagt seine Schraubenmutter. «Jetzt heisst es: Es ist zeitkritisch.»
Jacob und seine Schraubenmutter zu Hause in jener Wohnung. Wegen Lungenhochdrucks steht jener Neunjährige seitdem kurzem aufwärts jener Warteliste zu Gunsten von eine neue Lunge.
Jacob versucht, trotz seiner Krankheit ein weitgehend normales Leben zu münden. Dies Foto zeigt ihn beim Spielen mit seinem kleinen Gebrüder.
Quälende Beklommenheit, Momente jener Hoffnung
Welcher Fotograf Anton Vester hat gut ein Jahr weit Patienten begleitet, die aufwärts ein Spenderorgan warten. «Ohnmächtige Stille» erzählt vom Warten aufwärts den rettenden Telefongespräch: Endlich, es wurde ein Spender gefunden.
«In den Medien geht es meist um die Erfolgsgeschichten», sagt Vester. Sie handeln von gelungenen Transplantationen, heldenhaften Ärzten und glücklichen Patienten, die ein neues Leben beginnen. Er habe von jener Zeit davor erzählen wollen, sagt Vester: von quälender Beklommenheit, Rückschlägen, Momenten jener Hoffnung.
In Deutschland warten derzeit 8260 Menschen aufwärts ein Spenderorgan, in jener Schweiz sind es etwa 1400. Die meisten benötigen eine Niere, andere eine Leber, ein Kardia oder eine Lunge.
Nierenpatienten warten zum Teil acht solange bis neun Jahre aufwärts ein neues Organ. Solange bis dorthin übernimmt die Dialyse die Methode jener Niere. Weil andere Patienten ähnliche Möglichkeiten nicht nach sich ziehen, sterben viele von ihnen, während sie aufwärts ein neues Organ warten; in Deutschland sind es etwa drei Patienten pro Tag.
«Meine Lunge ist steif wie eine Wärmeflasche»
Die Lebensumstände jener Betroffenen, die Vester getroffen hat, sind gewaltig verschieden. Eine die noch kein Kind geboren hat geht so gut wie unverändert ihrem Routine nachdem, sie geht funktionieren und macht Sportart. Eine andere lebt seitdem so gut wie zwei Jahren im Spital; sie braucht ein Kardia und eine Lunge.
Astrid Gruschke wohnt in Dessau und leidet an einer seltenen Pneumopathia. Ihre Lungenbläschen wandeln sich in Bindegewebe um, so dass jener Gasaustausch nicht mehr richtig funktioniert. «Normalerweise ist die Lunge wie ein leichter Luftballon», sagt Gruschke. «Meine ist steif wie eine Wärmeflasche.»
Sie ist rund um die Uhr aufwärts künstlichen Sauerstoffgas angewiesen. Jeder Atemzug erinnert sie an die Krankheit. Die Gesamtheit kostet Macht: dasjenige Treppensteigen, dasjenige Tragen jener Einkäufe, dasjenige Aufrichten im Koje. «Es fühlt sich an, denn ob ich nur durch verdongeln dünnen Trinkröhrchen Luft bekomme», sagt Gruschke. «Dies ist zum Durchdrehen.»
Astrid Gruschke ist rund um die Uhr aufwärts künstlichen Sauerstoffgas angewiesen. Die Innenarchitektin ist seitdem drei Monaten im Spital und darf dasjenige Platz nicht verlassen – die Infektionsgefahr ist zu hoch.
Ein gepackter Koffer steht immer in petto: Ist ein Spenderorgan gefunden, zu tun sein Betroffene innerhalb Zahlungsfrist aufschieben zu Gunsten von die Verpflanzung im Spital sein.
Spanien hat weltweit die meisten Organspender
Wer ein Spenderorgan bekommt, hängt von verschiedenen Kriterien ab, etwa jener Blutgruppe, jener Grösse des Organs oder Zellmerkmalen, die identisch sein zu tun sein. Zu Händen Deutschland ist die Stiftung Eurotransplant in Leyden in den Niederlanden zu Gunsten von die Zuteilung zuständig, in jener Schweiz die Stiftung Swisstransplant.
Die Betroffenen können nicht einreden, ob und zu welchem Zeitpunkt sie ein Organ erhalten, dasjenige macht die Standpunkt umso schwieriger. Eine die noch kein Kind geboren hat, die Anton Vester begleitet hat, musste mit ansehen, wie Patienten, die nachdem ihr ins Spital gekommen sind, vor ihr mit einem neuen Organ freilassen wurden.
Hauptgrund zu Gunsten von die langen Wartezeiten ist jedoch, dass es zu wenig Spender gibt. 2024 stellten in Deutschland 953 Personen nachdem ihrem Tod ihre Organe zur Verfügung. Dies sind 11,4 Spender pro eine Million Einwohner – damit belegt dasjenige Nation europaweit verdongeln jener hinteren Plätze. Die Krauts Stiftung Organtransplantation bezeichnet die Standpunkt jener Betroffenen denn tragisch. Ganz verschiedenartig in Spanien, dasjenige denn Vorbild gilt: 2024 kamen dort 53 Spender aufwärts eine Million Einwohner, dasjenige ist die höchste Satz weltweit.
Alisa Gilmutdinova lebt schon seitdem so gut wie zwei Jahren im Spital. Sie wartet aufwärts ein Kardia und eine Lunge. Da sie recht zierlich ist, gesucht sie kleine Organe. Sie konkurriert von dort mit Kindern – und die nach sich ziehen Vorrang.
Die Zahl jener Spender soll erhoben werden
In Deutschland gilt die Entscheidungslösung. Dies heisst, dass einer Person nur dann Organe und Stoff entnommen werden die Erlaubnis haben, wenn ebendiese zuvor zugestimmt hat. Liegt keine klare Willensbekundung vor, werden die engsten Angehörigen befragt: Hat sich jener Verwandte vielleicht einmal gut dasjenige Themenbereich geäussert? Meist sind die Angehörigen jedoch unentschieden. 2022 hatten in einer Umfrage nur 40 v. H. jener Teilnehmer verdongeln Spenderausweis – zu wenig, um den Begierde an Organen zu decken.
Wenigstens gibt es seitdem März 2024 ein digitales Register, wo Landsmann festhalten können, ob sie zu Gunsten von eine Organspende in petto wären. Unter jener Ampelregierung diskutierte jener Bundestag zudem gut die Eröffnung jener Widerspruchslösung, wenn nebensächlich ohne Ergebnis. Dieses Normal sieht vor, dass selbstbeweglich jeder Landsmann nachdem seinem Tod denn Spender infrage kommt, es sei denn, er hat dem zu Lebzeiten emphatisch widersprochen. Sogar in Spanien gilt die Widerspruchslösung, in jener Schweiz soll sie 2026 in Macht treten. Sehr wohl: Sogar sie garantiert nicht bloß eine höhere Zahl von Spendern, wie jüngst eine Studie herausfand.
Zu Händen die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeutet dasjenige Warten oft, im Hier und Jetzt zu leben. Alexander Brucker, ein Herzpatient, sagt, er sei im Rahmen jener Bundeswehr gewesen und habe dort dasjenige «Leben in jener Standpunkt» gelernt. Heisst zu Gunsten von ihn: Er versucht, dasjenige Beste aus seiner Situation zu zeugen. Er fährt Velo, macht leichtes Hanteltraining und geht spazieren. Er versucht, nicht ohne Maß viel nachzudenken.
Alexander Brucker gesucht ein Kardia. Je länger er wartet, umso anstrengender wird sein Routine. Er hat sich ein Tattoo stechen lassen, dasjenige ihn denn Organspender ausweist. Es ist zwar nicht mit einem Spenderausweis gleichzusetzen, gilt dennoch denn Willensbekundung.
Extra jener Nippel wurde Brucker ein Stromstoßgerät eingesetzt, darunter Kabel. Er nimmt die Gesamtheit mit Witz: Er hat sich eine Linie tätowieren lassen, an jener im Rahmen einer Verpflanzung sein Brustkorb geöffnet wird. Hinaus jener Hand steht «I’m fine». Brucker sagt, im Vergleich zu anderen Patienten gehe es ihm relativ gut.
Ein Plan zu Gunsten von den Abschiedsakt
Sonja Baumgarte, die Schraubenmutter des neunjährigen Jacob, sagt, es sei schön, ihr Kind wachsen zu sehen. Zu erleben, wie intelligent es sei, im warme Jahreszeit mit ihm Eiskrem zu essen. Baumgarte sagt: «meine Wenigkeit frage mich oft: Habe ich Jacob vor jener Schulhaus gut verabschiedet? Will ich, dass jener Streit, den wir ohne Rest durch zwei teilbar hatten, vielleicht jener letzte Moment zwischen uns war?» Ist jener Tod ein ständiger Betreuer, bekommt man wohl eigentlich ein Gefühl dazu, wie kostbar dasjenige Leben ist.
Jacob steht nun aufwärts jener Warteliste zu Gunsten von eine neue Lunge. Seine Schraubenmutter sagt, ihr helfe zu wissen, dass sie mit ihrer Not nicht bloß sei; dass es Menschen gebe, die an ihrer Seite stünden, und dass es Familien gebe, die ein ähnliches Schicksal hätten.
Regelmässig macht die Familie Urlaub in einem Kinderhospiz, nebensächlich insofern, weil sie wegen Jacobs Krankheit nicht weit wegfahren kann. Es ist ein Trost: verdongeln vertrauten Ort zu nach sich ziehen, an dem Jacob sterben darf, für den Fall es doch einmal so weit sein sollte.
